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听不到的孩子家长请注意!
北京助听器紫竹院专业验配官网—斯达克 | 瑞声达 | 拉贝骨导助听器 | 助听器价格   2012-07-20 10:39:41 作者: 来源: 文字大小:[][][]

前言:  
      这些文字是为后来的听障家庭写的,以我们和类似家庭的经历、经验和教训,以使他们节省时间,少走弯路,让更多的听障家庭顺利度过这场劫难,孩子早日融入主流社会。我们是被上帝选中的,只因为上帝相信只有我们能承受,孩子降生于这个家庭,是他的幸运。我们能做的,就是完成这项使命!  
      但上帝并没有通知我们,所以,一切发生得非常突然,让人难以接受。有的家庭因此而消沉了,也有的家庭干脆放弃了孩子,那是逃避,很可耻的事情。对于他们,也许一生都会在患得患失中度过。  
    孩子的未来就在我们手中,不能退,只有前进!   
 
       第一章 晴天霹雳  
      不管您的孩子多大,当听到孩子耳聋的消息的时候,总是如晴天霹雳让人震惊。或许您一直就依稀感觉到孩子的听力不好,但就是不相信这种厄运会降临到自己的孩子头上。
       记得我听到这个消息的时候,心也是猛地一沉:我的儿子,那么聪明可爱的儿子,难道一直就听不见,一辈子都听不见?难以表达当时的心情,一个字:乱!曾经为儿子规划了好多的未来--将来要学篮球、学武术、要出国…,一下子似乎全成了泡影。我不求儿子能出人头地了,只希望他能象普通人一样,上学、工作、成家立业,就如贫嘴张大民一样,平实而快乐地生活。
      我不信命,放到谁身上也不是这么容易接受!
      所以,我们要去确诊,您也一样。

      第二章 检查确诊
      地点:大医院的五官科。
     目标:通过听力检查了解听力损失的程度,听力损失的性质及病变的部位。
      听力的检查分为主观测听和客观测听两类。主观测听也称为行为测听,一般适用于能配合测听的孩子,通过孩子对声音的反应来主管判断,包括纯音测听、声场测听、玩具测听、筛选仪测听、言语测听等。客观测听则不需要孩子的主观参与,通过生物电等技术采集孩子的电生理反应,包括脑干诱发电位(ABR)、耳声发射(OAE)、声阻抗、内耳CT、多频稳态诱发电位(ASSR)等,小年龄的孩子一般都需要使用睡眠药物入睡后进行。
      脑干诱发电位(ABR) 是主要针对2000-4000Hz中高频的听力检查,耳声发射(OAE)主要检查耳蜗外毛细胞的能动性,声阻抗主要检查中耳功能是否正常,内耳CT检查内耳畸形和前庭导水管问题等,多频稳态诱发电位(ASSR)则准确评估不同频率的听力阈值。
      听力检查遵循“先定性、再定量”的原则,首先作耳声发射检查,通过此项检查则基本排除有听力障碍(也有蜗后病变未影响到耳蜗的外毛细胞,极少)。没有通过检查的如果是新生儿则应在出生42天时复筛查一次。如果仍未通过应该做脑干诱发电位检查来确诊。考虑到有一部分儿童的听觉器官6个月才最后发育成熟,因此最终诊断应在6月龄时作出。
     耳声发射,脑干诱发电位,中耳声阻抗,多频稳态诱发电位检查都是客观检查,不需要被测者合作,非常方便用于婴幼儿的听力检测,但随着年龄的增长,应该训练聋儿接受主观听力检测,这是因为只有主观测听才能检测聋儿听觉器官的全通路,有其他检查所不能替代的作用。1-2岁的婴幼儿适用于视觉强化反应测听,3-6岁则适用于游戏测听,7岁以上的儿童一般可进行常规纯音测听了。
      注意:听力检查对于聋儿是经常性的,而不仅仅在确诊的时候。
      世界卫生组织于 80年代亦公布了耳聋的标准,该标准按语言频率500、1000 及2000HZ听阀的平均值计算(如下表):
世界卫生组织听力损失分级标准
分级    损失程度    听阈均值(分贝)
1    轻度    26~40  
2    中度    41~55
3    中重度    56~70
4    重度    71~90  
5    极重度    91以上
      耳聋按性质又分为传导性耳聋、感音神经性耳聋和混合性耳聋。
      传导性耳聋:病变发生在外耳、中耳,使传抵内耳的声音减弱,从而引起听觉减退。如先天性外耳畸形、外耳道闭锁、听骨链融合、听骨缺少、化脓性中耳炎、鼓膜穿孔、外耳道疖肿、耵聍栓塞、鼓室积液等。 \
      感音神经性耳聋:发生在耳蜗、听神经、听传导径路或各级神经原,致使声音的感觉与神经传递出现障碍,可以由庆大霉素、链霉素、卡那霉素等药物中毒引起、也可以由脑膜炎、腮腺炎、麻疹、水痘、疱疹等传染性疾病引起,以及颞骨外伤等。感音神经性耳聋目前是国际医学难题,没有治疗的方法,只能借助助听设备辅助补偿或重建部分听力。
       以上两种耳聋同时存在我们称为混合性聋,无论是传导性聋或感音神经性聋都可有部分为遗传性因素造成。
       致聋的原因很多,遗传、药物等等,大部分时候却很难界定。
       这是我们需要知道的一些知识,便于了解孩子的实际听力状况。做过这些检查,您已经知道了真相,该是决定怎么做的时候了。
       如果有希望治愈,我想即使倾家荡产您也愿意给孩子一双健康的耳朵。所以,若您的孩子只是中耳病变或其它可治愈的疾病,那么快点去寻医问药吧,不需要继续看下去了。
   
       不幸的事情总是那么巧,如果是感音神经性耳聋,您就不要去四处奔波找所谓的“神医”了。作为世界性的难题,中医、针灸、按摩、祖传秘方能帮到您什么呢?仅中国就有2000多万聋人,如果有方法治愈,那真是造福世界的事情,那家医院也不需要做什么广告了,至少也能获个诺贝尔奖吧。
      太多的听障家庭经历了这个过程,跑南闯北,没有哪个专家会承诺一定就会好,只是不停地交钱、治疗,一个疗程不行再加一个疗程……耗去的不仅仅是金钱和父母的耐心,更重要的是耽误了孩子的康复时间!特别是对一个语前聋的孩子,7岁以前是学习语言的黄金时期,年龄越大,康复的效果越差。这是惨痛的教训,如果您之前也有上面的想法,应该庆幸没有执著地错下去。
      第三章 心态的调整  
      从现在开始,每一个决定都将对孩子造成一生的影响。所以,在做下一步决定之前,我们需要先冷静下来,理顺一下思路。
       很多的计划将要改变了!  
       我们需要对事业、家庭负责,更要对孩子的未来负责。在国外,也许国家会分担很多吧。而在中国,我们这样的特殊孩子,只能由父母负责。那么,是不是医院或者其它的什么导致了孩子的耳聋呢?会有其他人来承担责任吗?……
       抱怨、指责,甚至辱骂,都是发泄的方式,可以理解,但这些除了伤害更多的人,却没有什么作用。
       如果改变不了世界,那么只能改变我们自己去适应,顺其自然,游刃有余。  
     首先,孩子的听障已成为事实,且目前无法治疗恢复,但这并不是我们的错。人生不如意事十之八九,就当是其中一件罢了。也许曾经憧憬过体面、富足的生活,想象过在众多羡慕的目光,年轻的父母带着孩子成为三口之家的典范。其实那只是面子问题,部分年轻家长难以摆脱心中的阴影,总是自己就把孩子看成了残疾人,外出的时候甚至让孩子取下助听设备,一方面不利于孩子的康复,另一方面其实潜意识让孩子感受自卑。仔细想想,戴上助听设备与戴眼镜有什么区别呢?所以,有专家说:康复孩子首先要康复家长。
     其次,听障有办法补救的,借助助听设备和康复教育,孩子一样可以正常地进行语言交流。有很多成功的听障家庭案例,那是我们的方向。您可以从康复中心、网络、报纸等多方面去感受成功的案例,看看别人走过的路,相信您也会有更多的信心。
     第三,我们要清楚听障孩子和普通孩子是存在差异的,只有付出更多的努力和关注,我们的孩子才可能赶上或超出普通孩子。听障孩子由于听不到声音,接收的信息少于普通孩子,因此智力和生活、沟通能力等发展可能会滞后一些。当然,由于医学上的“代偿效应”,听障孩子在视力等其它方面又会有自己的优势。  
      往往在经历过思想上的挣扎之后,我们才能体会平平淡淡才是真的道理。如果不是因为儿子的听障,我也不会思考这些问题,不会花这么多的心思,甚至只是要求儿子的更出类拔萃。现在我知道,孩子有自己的人生,并不需要我们来刻意安排,他只属于自己。
听障孩子需要最多的是爱心、时间、金钱。爱心不仅仅是说要真心去爱孩子,更要耐心。听障孩子由于难以沟通交流,一般性格都比较倔强,脾气大,说服不易。康复的道路总是比较艰难,并不是几个月的事情,有时甚至需要十几年的坚持。听障孩子学会正确的发音有时需要成千上万次的重复,没有捷径。需要金钱我想大家不用说都明白,助听设备、康复、生活,没有足够的经济基础难以保障。
      那么,您准备好了吗? 

      第四章 验佩助听设备  
       听力检查结果出来的时候,应该医生都给了您很多的建议,当然,不排除有些医生为了卖设备而曲意推荐。但最后的决定是您下的,只能您来负责,所以,作决定之前您需要了解得更多一些。
助听设备主要是助听器和人工耳蜗两类。两者都是通过特殊的电子线路,将外界的声音信号转化为电信号,再转化为人体可接受的声音信号。不同之处在于助听器是把信号放大,而人工耳蜗是代替病变受损的听觉器官,将声音编码成电子信号,直接刺激听神经。  
       助听器是一种放大器,可以将外界信号充分放大后,传入听力障碍者的耳道内,通过中耳,再传入内耳听觉感受器,从而使听力障碍者能够听到这种“放大”了的声音。助听器适合于轻度至重度听力损失的患者。但由于助听器的种类、品质的不同,对声音信号的放大效果也不同,即对声音信号的“保真性”不同。听力障碍者听起来的感受会有差别。
       人工耳蜗适合于重度或极重度的听力障碍者,即应用助听器不能起到任何帮助的人。人工耳蜗分为外部装置和植入体内的装置两部分。外部装置分为言语处理器,方向性麦克风和传送装置,植入装置包括电极系列和接受刺激装置。植入体内的装置可以绕过受损的耳蜗,直接刺激听神经,使患者重获听力。  
       选择助听器还是人工耳蜗并没有一定的标准,所以,我们需要权衡利弊后再作决定。
       一般双耳重度或极重度感音神经性耳聋(平均听力阈值80Db以上)或前庭疾病(听力会逐渐下降)才会考虑人工耳蜗。大功率的数码助听器也能补偿达到110以上,但每个听障孩子的具体听损千差万别,不能一概而论,需要综合评估补偿的效果。听障孩子大多高频损失严重,而低频较好。好的助听器调配师能最好地调整各频率的补偿效果,因此调配往往比助听器的品牌选择更重要。
       人工耳蜗是一种破坏性的手术,手术后将破坏原有耳蜗的功能,终生依赖人工耳蜗发挥作用。购买和后期维护的成本较高,您可以自行去了解市场的行情。借助人工耳蜗,一般可以建立从200-7000HZ范围内的听力,训练后平均阈值达到30Db也并非难事。
      无论是配戴助听器还是植入人工耳蜗,都要经过一定时间的适应期。尤其是人工耳蜗,与健全人体耳蜗结构的精细度相差很大,所以感受到的声音与自然的声音会有一些差异。要经过很长时间,语后聋者要经过几个月的康复训练,而语前聋者(小儿)则要经过2-3年的语言康复,才能达到较为理想的效果。  
      验佩了助听设备,就建立了康复的医学基础。  

      第五章 语训康复教育
      有了助听设备以后,孩子可以听到声音了,但这并不意味着他就会说话,尤其是对语前聋的孩子。通过助听设备听到的声音和自然的声音是有差异的,必须要通过训练和学习才能听懂、理解声音,进而发音。正如我们如果处于一个陌生的国度,当地人所说的话我们都应该能听到,但不明白,也没办法和别人交流,久而久之,我们将根本就忽略听到的陌生语言,而只注意能听懂的鸟叫、汽车喇叭而已。
众所周知,孩子越小,学习语言的能力就会越强,而且各个发声器官还没有完全退化(长期不使用功能就会减退甚至消失)。所以,我们需要和时间赛跑。
       聋儿康复专家黄昭鸣博士指出:聋儿是学前儿童的一个特殊群体,其言语语言的发展同样受到生理发育成熟、认知能力发展以及社会环境等因素的制约,呈现出固有的发展顺序:声、韵、调→音节→词汇→句子→语段→会话,其中某些阶段存在交叉重叠,总体呈现出一种‘由易至难,前简后繁’的言语语言发展规律。聋儿由于听力的损失,导致言语语言发展不同程度的滞后,极重度聋儿若不实行听觉、言语语言能力的早期干预,会导致该部分能力的丧失。聋儿从诊断到获得听力补偿或重建的最初阶段,整个听觉言语的生理功能基础非常薄弱。不能认为大部分聋儿在接受听力补偿或重建之后,只要进行听觉康复训练,就能比较正确地发音。未经过充分的言语医学康复(如呼吸训练,放松训练,口腔训练,发音诱导,构音训练以及适当的言语矫治),聋儿极易产生发音和构音障碍,从而影响聋儿学说话的兴趣,导致与周围人群口语交流的生理障碍,继而影响其语言认知能力的正常发展。
       聋儿康复教育中,“医教结合”模式的基本构成应包括三大板块,即:(1)听觉康复、(2)言语矫治、(3)语言教育。
       听觉康复:首先,听力障碍是一种由于先天或后天各种原因造成的听觉系统损害的疾患,因此需要医学的诊断与干预。随着科技的进步,医学诊断与干预的手段与成效有了前所未有的进展。以医学干预为例,如:用于听力补偿的助听器已从数字模拟到完全数字化;而实现听力重建的人工耳蜗植入更是听障康复医学的一大革命。因此,听力补偿与听力重建为听觉康复提供了重要的基础,听觉康复就是在这一基础上,训练聋儿各项听觉能力,同时又为言语矫治与语言教育作好铺垫。保证听觉康复效果的关键是早诊断、早治疗、早干预。
       言语矫治:在听力补偿或听力重建之后,听觉障碍儿童仍然会存在不同程度听觉言语的功能性障碍。必须由言语病理学家和听力学家依据有关的临床诊断结果,有针对性地制订康复计划,有系统地进行听觉康复和言语矫治,帮助聋儿建立与完善听觉认知,形成正确的言语反射,重建听觉言语链。言语矫治的基本形式是个体的强化言语训练与群体的言语语言教育相结合。一般而言,听觉康复与言语矫治可归为医学康复,是听觉、言语、语言全面康复的基础和前提,其特点是将康复对象视为患者,强调生理功能的重建与恢复,加强个案式的康复治疗。

       语言教育:比较听障孩子与正常孩子生理与心理的诸多属性,它们既有共性的一面,也有特殊性的一面,这是聋儿教育康复中的一个基本观点。从共性的一面来看,听觉障碍儿童的教育康复目标与教育教学方式等应与正常儿童相仿,如应积极培养其语言能力、认知能力及社会交往能力等。但是,对于聋儿康复来说,共性的教育目标需通过特殊的教育目标才能充分的体现出来。由于听觉康复、言语矫治可能的不充分及不完全性,听觉障碍儿童听觉、言语和语言能力的发育相对滞后。因此,教育康复的关键是对听觉障碍儿童实施强化的口语教育,形成听觉语言思维的习惯  
       聋儿康复的理论和方法也不少,如AV、情景口语法等,都可以适当地采用,在康复的过程中您需要去了解得更多一些。
  至于康复的地点选择,有人将孩子全托在康复机构,有人完全在家由家长带,更多人则白天送康复机构,课后家长自行训练。每一种都有成功和失败的例子,难讲哪种一定最好,您又需要认真的作抉择了。
       但不管哪种方式,作为孩子的监护人,您都有必要去学习更多的康复理论和实际操作方法。因为孩子在家庭的时间往往大大超出与老师的相处时间,您的孩子,也许只有您才能最清楚他的实际状况。因此,每隔一段时间,建议您要对孩子做一次评估,重新拟定针对性的康复计  
      之所以称之为“语训康复教育”,是因为康复听障孩子的目的是最后融入主流社会,不仅仅是教会说话而已,也要和普通孩子一样,培养认知能力及社会交往能力等。不过,重点是对听障孩子实施强化的口语教育,形成听觉语言思维的习惯。语训康复教育是听觉、言语、语言全面康复成果体现的重要手段。
      近年来,众多康复成功的案例已经是触手可及,只要科学地计划,不断的尝试、调整,共同努力,您的孩子也将会很快地步入主流社会,创造辉煌人生。
     努力吧,朋友!

 

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